Leben mit einer seltenen Krankheit

 

Ein Bericht über meine Krankheit: Leben_mit_einer_seltenen_Krankheit

Seit 2008 lebe ich nach einer grossen Bauchoperation mit einem Kurzdarmsyndrom (KDS) und der parenteralen Ernährung (PE)

Der Film „Fluch der Karibik“ mit Jonny Depp beschreibt sehr gut, wie das Leben mit KDS ist. Erinnerst du dich an die verfluchten Piraten als lebende Tote? Sie konnten trinken und essen, aber alles lief nur durch ihre Körper. Als ich diese Szene zum ersten Mal sah, sagte ich: „Das bin ich! Was immer ich esse und trinke, mein Körper kann nicht davon leben – es läuft einfach durch mich, und ich muss immer die nächste Toilette aufsuchen. Dieser Raum ist für mich sehr zentral geworden Es hängt davon ab, was und wie viel ich esse, aber ich gehe zwischen 12 bis 15 Mal am Tag zur Toilette, um meinen Stoma-Beutel zu leeren.

Aber nach der unerwarteten erfolgreichen Operation war jeder Tag ein Gnadentag. Trotzdem, ohne die parenterale Ernährung (PE, die intravenöse Ernährung, unter Umgehung des üblichen Prozesses des Essens und der Verdauung), würde mein Körper nicht überleben können. Aber Leben mit KDS und PE bedeutet viel mehr.

Kurze Erklärung:

Kurzdarmsyndrom KDS

Das Kurzdarmsyndrom (KDS) ist eine seltene und lebensbedrohende Erkrankung.
Infolge verschiedener Ursachen, wie genetischer Veranlagung, operativer Entfernung grosser Teile des Dick- und Dünndarms (ca. 90%)infolge von Tumoren oder Krankheiten wie Morbus Crohn oder anderen. Dadurch ist der menschliche Verdauungstrakt nicht mehr in der Lage, genügend Nährstoffe und Flüssigkeit zu sich zu nehmen.

Behandlung von KDS

Je nach Verlauf unterschiedlich
• Besondere und zielgerichtete Ernährung und Nahrungsergänzung mit Flüssigkeit und/oder Trinknahrung
• Besondere Ernährung über eine Magen- oder Dünndarmsonde
• Spezielle, intravenöse Ernährung und Flüssigkeitszufuhr über einen Port oder Katheter, parenteraler Ernährung (PE)
• Dünndarmtransplantation

Links:

http://selbsthilfe-kurzdarmsyndrom.de

Since 2008, after a big abdomen operation, I live with short bowel syndrome with intestinal failure (SBS-IF)

The movie “Pirates of the Caribbean”, with Jonny Depp, describes very well how life is with SBS. Do you remember the pirates cursed as living dead? They could drink and eat, but everything was just running through their bodies. When I first saw this scene, I said, “That’s me! Whatever I eat and drink, my body is not able to live from – it just runs through me, and I am always looking for the next toilette. This room has become very central in my life. It depends what and how much I eat, but I go between 12 to 15 times a day to empty my stoma-bag.
But after the unexpected successful surgery, every day was a day of grace, but without the total parenteral nutrition (TPN, the feeding by intravenously, bypassing the usual process of eating and digestion), my body would not be able to survive. But living with SBS-IF and TPN means much more.

Short explanation:

SBS: Short bowel syndrome

Short bowel syndrome is a rare, often severe disease. As a short bowel syndrome, the disease is called, in which by the surgical removal of large parts of the small intestine or by obstructing the intestinal function insufficient food intake and thus an insufficient supply of the body with nutrients, liquid and vitamins occurs.

Most common causes of SBS:

• Repeated or extensive bowel resection like in Crohn’s disease, other disease or due to a tumor
• Circulatory disorders of the intestine, which have led to the death of parts of the intestine, and thus force the surgical removal (mesenteric infarction)
• Consequences of an irradiation therapy in the abdominal area (radiation enteritis)
• Movement disorders of the intestine
• Severe abdominal injuries

Treatment of SBS

• depends on the time course since bowel surgery and the severity of the disorder.
• Targeted diet or supplementation with fluid and / or hydration
• Temporary or permanent nutrition via a gastric or small intestine probe
• Temporary or permanent intravenous diet and hydration
• Small intestine transplantation